Кога едно семејство се соочува со дијагноза на ретка болест, секојдневието се претвора во постојана борба за здравјето и иднината на детето. Но, кога покрај стравот и неизвесноста родителите мора да се борат и за пристап до соодветна терапија, товарот станува уште потежок.

Токму за ова искуство сведочеше Ребека Јанковска во емисијата „Клиника за сè“ со Менче Точи, каде отворено зборуваше за здравствената состојба на својот син Маркијан и за тешкиот пат што го поминало семејството по поставувањето на дијагнозата.

Нејзиното сведоштво повторно го отвори прашањето за предизвиците со кои се соочуваат семејствата на лицата со ретки болести во Македонија – од обезбедувањето соодветно лекување до долгите административни процедури и неизвесноста околу достапноста на потребната терапија.

Четири години борба: „Најтешко беше што постоеше лек, а не можевме да го добиеме“

За Ребека, едно од најболните сознанија било тоа што постоела терапија што можела да му помогне на нејзиниот син, но семејството не можело веднаш да ја обезбеди во Македонија поради високата цена и ограничениот пристап до лекот.

Според нејзиното сведоштво, борбата за терапија траела цели четири години. Четири години исполнети со надеж, страв и постојано прашање кога Маркијан конечно ќе може да го добие лекувањето што му е потребно.

За еден родител, сознанието дека постои можност за лекување, а истовремено неможноста да му ја обезбеди на сопственото дете, претставува особено тежок товар. Наместо целосно да се посветат на грижата за неговото здравје, семејствата се принудени да водат и дополнителна битка за пристап до терапија.

Ребека посочи дека, според нејзиното искуство, доцнењето со лекувањето имало сериозни последици врз здравствената состојба на Маркијан.

Ова е нејзиното сведоштво:

„Не е најтешкиот момент прифаќањето на болеста, туку борбата со системот. Има страв како ќе се соочиш со тоа.

Сето тоа, изгледа како да стоиш на еден перон, возот место да застане, поминува. И ти трчаш да го стигнеш. И никако не можеш да се качиш. Такво е чувството. Затоа што, особено кога имаш дете и со ретка болест, кадешто кога ние дознавме за дијагнозата на Маркијан, тоа ми беше најстрашниот факт, дека постои лек, а ние не можеме да го примиме во Македонија, затоа што е премногу скап и затоа што не можеме ни да го шверцуваме.

Тоа е исклучиво со рецепт. Таа борба траеше 4 години и секој ден ми беше многу тежок, затоа што има лек, а ти не можеш да му го дадеш на своето дете. И фактот дека тоа што доцниме да му го дадеме лекот значи сè поголема и поголема попреченост кај Маркијан.

Маркијан да го примаше лекот уште кога беше многу мал, неговата попреченост ќе беше многу помала.Така што тоа е еден страшен факт кој како родител мора да го прифатиш и да се носиш со тоа. Но, за среќа направивме повеќе здруженија, Алијанса за ретки болести, со која се изборивме да ставиме многу лекови за ретки болести. Сега го пиеме тој лек“.

Приказната на Ребека е потсетник дека зад секоја дијагноза на ретка болест стојат луѓе и семејства кои секојдневно се соочуваат со предизвици што за многумина остануваат невидливи. За нив, достапноста на терапијата не е само медицинско прашање, туку и борба за подобар квалитет на живот и поголема сигурност за иднината на нивните деца.