Мохамед има проблеми со дишење. И не може да трча. Мускулите му се деформираат. Детето пати од спинална мускулна атрофија, смртоносна болест. 

Фармацевтскиот џин "Новартис" го развил лекот "золгенсма", кој би требало да ја излечи оваа сурова болест - една со една инекција. Проблемот е во тоа што доза чини 2 милиони долари.

Терапијата официјално е одобрена само за американскиот пазар, па концернот сака да го подари на стотина деца во други делови на светот. Но, кому точно? За тоа нема да одлучуваат лекари, туку лотарија која почнува денес. Здруженијата на пациенти и професори по етика ја критикуваат постапката.

Започнала остра дебата за тоа колку вреди животот на едно бебе. Колку смее да чини терапија за тешка и ретка болест - и колку од тоа треба да преземе здравственото осигурување?

"Секако дека гледа дека тие сакаат да им го овозможат тој лек на децата", вели Норберт Пол, професор по етика на Универзитетот во Мајнц.

"Исто така се гледа и дека малку сметаат на големата галама која се крева околу тоа. Секако дека родителите на заболените деца ќе посегнат по секоја сламка, тоа би го направил и јас како татко".

"Но, трето, може да се забележи дека вака се врши притисок на институциите кои одобруваат лекот да се најде на пазарот", додава Пол.

"Новартис" пак ја брани одлуката да се оди на лотарија, бидејќи наводните капацитети за производство се ограничени.

Другите терапии се мачни

Постои и друг начин за лечење на спинална мускулна атрофија - лекот спинраза - но тој не им помага на децата и мора да вбризгува во рбетниот мозок на секои четири месеци. Логично е дека лекарите повеќе би препишале еднократно лечење со новата инекција на Новартис.

"Значајна причина секако е начинот на терапија кој е многу полесен. Нема никакви основи да се верува дека новиот лек делува полошо од спинраза", вели за Deutsche Welle Арпед Фон Мерс, директорот на педијатрија при клиниката ДКР во Берлин.

На крајот, два милиони долари, колку што чини доза од золгенсма, се релативна работа. Бидејќи доживотното лечење со стариот лек чини двојно повеќе.