Цели 25 години, Малори Смит се борела против цистичната фиброза, болест чија основна карактеристика е создавање на густ секрет во сите делови на телото каде постојат жлезди со надворешно лачење, особено изразено во белите дробови, панкреасот, органите за варење, жолчните патишта, репродуктивните канали и потните жлезди.
Болеста ѝ била дијагностицирана кога имала три години, отприлика кога за првпат сама запливала во океанот близу куќата на нејзините родители во Лос Анџелес, но таа никогаш не се предавала, вели нејзината мајка Дајен.
“Беше свесна дека ќе умре многу рано. Уште во основно училиште работеше на семинарска задача како цистичната фиброза ги убива луѓето и ја претстави таа тема пред соучениците. Но, таа не дозволи болеста да ја спречи да живее исполнет живот, се занимаваше со дури три спортови”, раскажала мајка ѝ. Меѓу останатото, Малори се занимавала со пливање и студирала биологија на универзитетот Стенфорд.
Во меѓувреме водела дневник за својата болест, за тоа како таа ја ограничува во животните амбиции, за проблемите кои ги имаат лицата со цистична фиброза и недостатоците во здравствената нега со кои мора да се борат, поради фактот што нивната болест е честопати невидлива.
“Понекогаш пропушташе настава со недели, а кога се враќаше на училиште, професорите се чудеа бидејќи изгледаше здраво и ја казнуваа поради изостаноци”, се присетила мајката.
Како и многу луѓе кои се борат со исцрпувачки болести, Смит сама донела одлука за тоа кога и кому ќе му признае дека е болна, и често не сакала да го прави тоа за да не ја гледаат со други очи.
“Еднаш беше повикана на интервју за работа и тогаш ја предупредив дека мора да им каже за нејзината болест. Тие беа изненадени, ѝ кажале дека воопшто не изгледа болно, но и дека не можат да ја примат. Но, кога го запозна нејзиното момче, многу рано одлучи да ги стави сите карти на масата”, вели Дајен. Малори рекла дека сака да знае дали човекот со кој би ја делела среќата и веселите моменти ќе биде покрај неа и кога ќе биде болна.
Таа била пресреќна со Џек, но во 24-тата година од животот се соочила со агресивен вид на инфекција на белите дробови. Нејзините родители направиле сѐ за здравственото осигурување да ѝ одобри трансплантација на бели дробови, но ни операцијата не помогнала во нејзиното подобрување. Тогаш, тие ги насочиле сите сили кон експерименталното лекување.
Иако коктелот од лекови стигнал до неа кон половината на ноември 2017 година, било доцна. Малори починала на 15-ти ноември. Обдукцијата покажала дека лековите почнале да делуваат, што значи дека таа можеби и би можела да преживее доколку ја примела терапијата неколку дена претходно.
Кога нејзината ќерка оставила зад себе над илјада страници дневник во кој бележела поетски размислувања за науката, животот, можноста да преживее, смртта и за тоа како настојувала да живее што поисполнето, семејството ја објавило книгата “Сол на мојата душа” и сите пари од продажбата ги посветило за истражување на модерните лекови за оваа болест.
Терапијата со новите лекови досега им помогнала на две девојки кои добиле слична инфекција како Малори, а се чини дека токму на тоа мислела и самата девојка во моментот кога ја напишала реченицата:
“Чувствувам голема потреба да направам нешто повеќе... да напишам нешто кое ќе ги промени луѓето и ќе има влијание на тоа што го прават и на начинот на кој размислуваат. Сакам моето дело да им ги отвори очите”.
Денес
