Откако се родила не излегла од болница, ова девојче страда од редок синдром поради кој нејзините родители останале шокирани кога ја погледнале за прв пат

Точка

12/07/2018

14:42

1.596

Големина на фонт

а а а

Несреќното девојче целиот живот буквално не излегло од болница, бидејќи боледува од исклучително редок синдром. А, сепак и покрај мрачните прогнози на докторите, малото девојче успеа да ја оствари првата победа.

Грејси Хедер од Колорадо има 19 месеци и боледува од Апертов синдром, генетско пореметување кое се одликува со деформација на лицето, черепот, рацете и нозете. Аномалија на внатрешните органи кај овие гентски мутации се многу ретки, но кај околу половина заболени се јавуваат тешки ментални пречки. Оваа состојба моментално е неизлечива, но постојат хируршки корекции кои можат да ги намалат проблемите. 

Така, малата Грејси има деформиран череп и кичма, поради што мозокот не ѝ се развива како што треба.


Нејзината мајка, Саски Хансен (25) сметала дека се е во ред, сè додека не се случи предвременото породување, во седмиот месец од бременоста. Дури кога девојчето пристигна на свет, установено е дека боледува од ова тешко пореметување.

Полни 18 месеци не излегла од болница и поминала низ 12 операции, од кои една била за раздвојување на коските на черепот со цел мозокот да може да ѝ се развива.

"Кога дознавме од што боледува нашето дете, деновите ги поминувавме истражувајќи ја таа болест, толку ретка што шансите во живо да го погледнете дете кое боледува од овој синдром се минимални. Никогаш не почувствуваме сожалување кон неа, само одлучност да ѝ помогнеме најмногу што можеме", велат родителите.


Најголемиот триумф го доживеале кога неодамна девојчето самостојно седеше.

"Сосема сме свесни со фактот што Грејси можеби никогаш нема да го дочека својот роденден. Се обидуваме да не размислуваме за тоа, туку да живееме во сегашноста. Сакаме што повеќе да доживееме со неа, токму поради тоа што имаме многу малку време заедно", заклучуваат родителите.




Спонзорирани линкови

Маркетинг