АРХИВА : CHAT : КИНО И ТЕАТАР    
Скопје
12
ВЕСТИСПОРТЖИВОТШОУ БИЗНИСПЛАНЕТААВТОМОБИЛИЗАБАВАЕРОТИКАФОТОВИДЕОИНТЕРВЈУ
НАСЛОВНАМОДА И УБАВИНАДИЗАЈНЉУБОВ И СЕКСЗДРАВЈЕПАТУВАЊЕКУЛИНАРСТВО
Вилсон Македонија: Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!
27.02.2017 | 10:49
Извор: Точка
Прочитано: 1294 пати
Испрати на пријател
Зголеми го фонтот
Намали го фонтот

Во пресрет на Денот на ретки болести, 28 февруари, здружението Вилсон Македонија алармира дека пациентите со ретки болести се сеуште невидливи пред законите на Р.М. и ги повикува надлежните да направат законски измени кои ќе обезбедат овие лица непречено да го остварат своето основно право на здравје.

“Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за оваа група, како услови за дијагноза, регистрација на лекови „сираци“, достапност на терапија и сл.”, стои во најновото истражување на здружението. Според истото, во Македонија е неопходно усвојување на национална стратегија за ретки болести како основа за сите понатамошни заложби, пред се изработка на специфичен Закон за ретки болести, со цел унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата засегнати од ретка болест.

Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.


Во моментот, единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Сепак, забележани се голем број недостатоци во нејзиното досегашно спроведување – доцнење на терапијата со месеци, несоодветно вклучување на нови пациенти, сомнителен квалитет на лековите итн.

“Во изминатите две години, буџетот на Програмата претрпе пет намалувања, што сугерира непредвидливост на истата, а пак склучување на договор за набавка на лекови за само една година укажува на привремениот карактер на ова решение.” – вели Ања Босилкова-Антовска, потпретседател на здружението. Оттаму и потребата од долгорочни и стабилни законски мерки кои ќе создадат сигурност кај пациентите и нивните семејства, бидејќи третирањето на ретките болести е доживотно и било какви прекини се опасни по здравјето и животот на овие лица, велат од здружението.

Целото истражување, поддржано од ЕУ и Вестминстер Фондација за Демократија, е достапно онлајн на веб-страната на здружението, а печатени копии ќе бидат споделени на одбележувањето на Денот на ретки болести во Скопје. Имено, на 28.02 (вторник) во ЕУ Инфо Центарот, со почеток во 10 часот, ќе се одржи прес-конференција организирана од Националната Алијанса за ретки болести на Р.М, претставена од 12 организации кои работат на полето на ретките болести.

Истражувањето е достапно тука: http://wilsonmk.org/documents/nevidlivi_pred_zakonot.pdf

НАЈНОВО ОД ЗДРАВЈЕ  
ЗДРАВЈЕ
Го забрзува метаболизмот: Ова е пијалокот поради кој Опра Винфри се преполови
Опра дошла до совршен рецепт за здрав пијалок кој и` помогнал да го исчисти телото од отровите.
22.03.2017, 21:24


ЗДРАВЈЕ
Мозочниот удар сè почесто ги погодува младите: Ова се симптомите на кои мора да обрнете внимание!
Лошо ви е, но не можете да сфатите дали е тоа замор или конфузија. Ако не можете да се насмеете, да изговорите едноставна реченица, да го исплазите рамно јазикот или да ги кренете рацете, веднаш повикајте брза помош. Можеби туку што доживувате мозочен удар!
21.03.2017, 21:33


ЗДРАВЈЕ
Како настанува Даунов синдром
Дауновиот синдром е една од најстарите болести запишани во историјата на човештвото. Стануза збор за хромозомска болест - нарушување на бројот на хромозомите. Во 2000 година мапиран е генетскиот код на хромозомот 21 и откриени се 29 гени на тој хромозом кои се причина за самата болест.
21.03.2017, 15:57


ЗДРАВЈЕ
На девојката со најголемата циста на светот ѝ беше отстранет тумор тежок неверојатни 31 килограми!
Предупредување: графички слики. Скенирањата откриле дека туморот и пораснал неверојатни 31 килограми за помалку од една година, оставајќи ја 24-годишната неименувана девојка од Мексико со ризик по нејзиниот живот
21.03.2017, 13:00


ЗДРАВЈЕ
Овие две работи не смеете да ги правите пред да појдете на лекар
Некои секојдневни навики треба да ги избегнуваме кога одиме на лекар бидејќи тие пречат во поставувањето на вистинска дијагноза или упатување на потребните тестови.
20.03.2017, 21:36

НАЈЧИТАНИ 24чaса | 7дена | 30дена

Без Фотошоп и филтери: Облекла танга костим за капење и гордо ја покажала својата „плус сајз“ позадина
Откако направи вистинска револуција во модната индустрија во улога на „плус сајз“ манекенка, Ешли Гр...
ПАТУВАЊЕ
Рецепт за среќа: Корупцијата е премногу ретка, образованието е бесплатно, а просечен животен век е 80 години
МАКЕДОНИЈА
Енергетска ефикасност – приказна или реалност
ЗДРАВЈЕ
Го забрзува метаболизмот: Ова е пијалокот поради кој Опра Винфри се преполови
МОДА И УБАВИНА
Ева Мендес прекрасна во новата кампања на New York & Company

ВИДЕО ВЕСТИ

На девојката со најголемата циста на светот ѝ беше отстранет тумор тежок неверојатни 31 килограми!
Предупредување: графички слики. Скенирањата откриле дека туморот и пораснал неверојатни 31 килограми за помалку од една година, оставајќи ја 24-годишната неименувана девојка од Мексико со ризик по нејзиниот живот
СКОПЈЕ
Познатиот француски готвач Оливер Бепмал во Македонија
ПАТУВАЊЕ
Хотелот на иднината е тука: Во пловечката капсула со само една соба удобно се сместуваат 4 лица!
МОДА И УБАВИНА
Првата Мис-Европа била Југословенка: Мажите воздивнувале по неа, а таа им носела само несреќа

ФОТО  
Искрени фотографии од Русија кои дефинитивно нема да ги најдете како разгледници - Alexander Petrosyan

НЕ ПРОПУШТАЈТЕ
МОДА И УБАВИНА
Сакала да се пофали со позадината во најкусите шорцеви, но сите гледале во нешто друго
ЗДРАВЈЕ
Ја викале "убиец од пола тон", а сега како да е сосема друга жена
МОДА И УБАВИНА
"Ова е одвратно, како не ви е срам?!" Дали и вие забележувате што не е во ред со жените на рекламата на Гарниер?
МНОГУ ПРОВОКАТИВНО
Славната русокоса ги покажала брадавиците во провиден фустан и стана сензација на интернет
 

Вести
Mакедонија
Регион
Свет
Анализи

Спорт
Фудбал

Кошарка
Ракомет
Мотоспорт
Други спортови

Живот
Здравје
Модаи убавина
Љубов и секс
Патување
Kулинарство

Шоу Бизнис
Филм
Mузика
Селебрити
МК Сцена

Наука
Технологија
Автомобили
Забава
Еротика

Најнови
Најпопуларни
Фото
Видео
Интервју

 
Designed by
  Copyright © Точка Медиа 2005-2017 Контакт    Маркетинг   Импресум    
 
Вашето име:
Вашиот email:
Има на пријател:
Email на пријател:
Коментар: